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Mãe revela como vivem suas 2 filhas que nasceram com microcefalia: “Elas se comunicam com os olhos”
As irmãs foram ambos nascidos com nanismo, bem como uma condição neurológica rara chamada microcefalia, que está associada com uma pequenez da cabeça e desenvolvimento do cérebro incompleta.
Depois o mais velho Claire nasceu, os médicos disseram a Sra Hartley e Scott marido que ela não iria sobreviver após um ano.
Tornaram-se determinado a valorizar cada momento com sua filha, que precede drogas e alimentá-la uma dieta saudável, e ela desafiou os médicos para sobreviver.
Agora, apesar de deficiências de suas filhas, a senhora deputada Hartley, de Kansas diz que eles trazer a família grande alegria.
Ela disse: “As pessoas esquecem que eles são quase dez e 15 porque eles são tão pequenos.Claire é 3 pés de altura e pesa 23 £ e Lola é dois pés e £ 12.
‘Algumas pessoas reagem de forma inadequada. Eles não entendem e ponto, olhar e fazer caretas.Eles dizem: “Eles é como idoso?”
“Outros dizem:” Oh meu Deus, eu posso segurá-la? e dizer como eles são bonitos, porque eu posso segurá-los em meus braços.
“Alguns vê-los como eles são uma experiência religiosa, como se fossem santos ou angelical.
“Mas eles são como quaisquer outras meninas, que gostam de música rap e assistir TV, e eles têm suas próprias personalidades.
Claire e Lola tem microcefalia, uma condição neurológica rara que provoca pequenas cabeças, desenvolvimento anormal do cérebro
“Claire é previsto para trás e vai com o fluxo, enquanto Lola é mal-humorada e necessitados. Ela quer ser acariciado o tempo todo. “
Mrs Hartley teve uma gravidez normal e uma varredura ela tinha em 19 semanas não revelou quaisquer sinais de anormalidades.
Mas quando Claire, agora com 14 anos, nasceu, ela tinha uma cabeça pequena e corpo, e de três meses de idade, ela foi diagnosticada com microcefalia.
Esta uma condição neurológica em que a cabeça de uma criança é significativamente menor, e seu cérebro não se desenvolve da mesma maneira.
É geralmente o resultado do cérebro em desenvolvimento de forma anormal no útero ou não crescendo como deveria após o nascimento.
Para seu horror, o Sr. ea Sra Hartley foram informados de sua filha seria improvável que viver para ver seu primeiro aniversário, e ela tornou-se muito abaixo do peso e se esforçou para manter os alimentos.
Mrs Hartley disse: “Foi um choque vê-la quando Claire nasceu.
“Quando ela foi diagnosticada, foi-nos dito que algumas pessoas com a condição fez bem e poderia crescer para andar e falar e viver até seus quarenta anos.
“Mas outros sofreram convulsões e só viveu até que eles eram um só.
“Na época, Claire iria vomitar depois de cada alimentação de modo que ela não estava ganhando peso, e foi-me dito que ela poderia morrer de pneumonia.
“Foi-nos dito para se preparar para o pior.”
Eles decidiram aproveitar cada dia em que teve com sua filha, alimentá-la uma dieta de frutas e legumes, carne, ovos, leite e cabras, juntamente com suplementos naturais.
Ela disse: ‘Teremos foi solicitado se nós colocá-la sobre as drogas e ajustar estes até que nós tivemos a combinação certa para ela, que seria a sorte de conseguir um ano com ela.
“Por isso, decidimos ir para casa e tentar algo mais natural para ver o que aconteceu.”
“Nós nos sentimos como se estivéssemos vivendo em tempo emprestado, esperando por ela para ficar doente.
“Mas nós tentamos ver todos os dias que tivemos com ela como se fosse um presente.”
As meninas não podem andar, falar e são deficientes visuais. Eles também têm convulsões, mas sua mãe diz que eles não são dolorosas e não restringem a sua respiração
Apesar dos desafios de suas deficiências, Sra Hartley e seu marido Scott, 40, dizem as meninas têm personalidades próprias. Recentemente, seu irmão mais velho Cal, 17, envolveu-los em jogos de basquete, pedindo sua equipe para punho-colisão-los como eles são executados em a tribunal
Logo, ela parou de vômitos e ganho de peso, o que permitiu seu corpo a crescer mais forte.
Ela sofreu um resfriado em sete meses de idade, que a mãe admitiu que pensou que era “o começo do fim”, mas se recuperou.
Cinco meses mais tarde, seus pais comemorou seu primeiro aniversário com uma grande festa, pois foi um marco que nunca pensei que iria ver.
Então, quando Claire tinha quatro anos, a Sra Hartley ficou grávida com Lola.
Teste no útero revelou que ela também sofria de microcefalia, e apesar de uma rescisão foi discutido, a senhora deputada Hartley recusou.
Ela disse: ‘Lola estava no caminho certo, em seguida, em 26 semanas, fomos informados de suas medições na cabeça eram cinco semanas atrás o que eles devem ser e ela tinha a condição.
“Nós tratava como tivemos com Claire, embora, e ela tem sido muito bem. ‘
As meninas não podem andar, falar ou fazer qualquer movimento para alimentar-se, vestir-se ou jogar
Mrs Hartley diz que as meninas se comunicar com a sua família através de seus olhos. Eles também interagir com eles com brinquedos sensoriais especiais em uma sala escura
Eles também têm crises diárias, mas estes não são dolorosas e não restringem a sua respiração.
Os médicos não sabem se eles nunca vão aprender a falar ou se mover, mas a senhora deputada Hartley disse recentemente, ela ficou encantada ao ver Claire parece afastar os óculos.
Seus pais interagir com eles usando brinquedos sensoriais em uma sala escura, e Mrs Hartley disse que eles têm personalidades próprias.
Ela disse: ‘Eles fazem sons, se comunicar com seus olhos e sabemos que eles possam nos entender.
“Elas sorriem e riem e reconhecer as pessoas. Eu sei que eles sabem quem somos.
“Eles são como quaisquer outras meninas eles são idade. Eles gostam de rap gangster, R & B e pop. Eles gostam de Eminem.
“Eles amam a batida e Claire sorri quando rap vem no rádio.
“Quando seus professores reproduzi-los rimas que olhar entediado e puxe rostos.”
As meninas também são fãs grandes esportes e seu irmão mais velho Cal, 17, envolveu-los em jogos de basquete, pedindo sua equipe para punho-colisão-los como eles são executados em ao tribunal.
Mrs Hartley disse que suas filhas são “como celebridades” na comunidade local.
Ela disse: ‘As meninas cresceram na mesma comunidade e para a comunidade abraçar as meninas. Eles são como pequenas celebridades aqui. Eles são bem conhecidos.
“Seu irmão, Cal, é realmente orgulhoso deles. Ele nunca disse que ele é triste que eles são do jeito que são.
“Quando eu estava grávida de Lola, e não tínhamos certeza se ela sobreviver, ele disse:” Eu não me importo se ela vive muito tempo, eu só quero conhecê-la, mesmo que por um pouco. “
Foto: Reprodução/DailyMail e reportagem
Sou Silas Rodrigues, o Silas do Blog, fundador deste site, com quase 15 anos de existência. Gleiziane é minha esposa e repórter fotográfica.
