![\"J.](\"http:\/\/uploads.metropoles.com\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/19093144\/AGE20170418249-840x544.jpg\")
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O carpinteiro Jos\u00e9 Gomes Soares, de 26 anos, est\u00e1 em greve de fome h\u00e1 15 dias, sem tomar banho, acorrentado ao corrim\u00e3o do pr\u00e9dio da Justi\u00e7a Federal na Avenida Paulista, no centro de S\u00e3o Paulo. O sacrif\u00edcio, diz ele, s\u00f3 ter\u00e1 fim quando o filho Samuel, de 1 ano e 4 meses, for finalmente submetido a um transplante multivisceral.\u00a0Considerado a cirurgia mais complexa da medicina, o procedimento consiste na substitui\u00e7\u00e3o simult\u00e2nea de diversos \u00f3rg\u00e3os.<\/p>\n
O menino nasceu com a s\u00edndrome de Berdon, doen\u00e7a rara que causa m\u00e1s-forma\u00e7\u00f5es no trato digest\u00f3rio. O problema exige um transplante de est\u00f4mago, intestino e f\u00edgado. Enquanto isso, o beb\u00ea consegue se alimentar apenas por meio de nutri\u00e7\u00e3o parenteral, infus\u00e3o que leva os nutrientes diretamente ao sistema circulat\u00f3rio.<\/p>\n
\u201cEle nunca comeu pela boca desde que nasceu. E d\u00e1 muita infec\u00e7\u00e3o por causa dessas sondas. A gente tem medo de perd\u00ea-lo antes de conseguir o transplante\u201d, diz Soares.<\/p>\n
Ainda em 2016, a fam\u00edlia entrou na Justi\u00e7a contra o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para que o beb\u00ea tivesse aux\u00edlio no tratamento. Uma das possibilidades era a transfer\u00eancia do paciente para os Estados Unidos, onde diversos transplantes do tipo j\u00e1 foram realizados. A cirurgia custaria cerca de U$ 1 milh\u00e3o.<\/p>\n
O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a fam\u00edlia entraram em um acordo para que o menino fosse transferido do Hospital S\u00e3o Paulo, onde nasceu, para um centro de Porto Alegre especializado em nutri\u00e7\u00e3o parenteral prolongada.<\/p>\n
O pai reclama que a interna\u00e7\u00e3o no hospital ga\u00facho j\u00e1 dura nove meses e n\u00e3o h\u00e1 estimativa de quando o transplante ser\u00e1 realizado \u201cO Brasil n\u00e3o tem a cultura de doar \u00f3rg\u00e3os. E tamb\u00e9m ficamos com receio porque esse tipo de transplante nunca foi feito no Brasil\u201d, diz. Soares conta que um juiz federal chegou a acompanh\u00e1-lo at\u00e9 o Hospital S\u00edrio-Liban\u00eas, que conta com equipe capacitada para a realiza\u00e7\u00e3o do procedimento.<\/p><\/blockquote>\n
\u201cA gente aceita fazer no Brasil, mas queremos uma data, queremos que isso saia do papel. Se n\u00e3o tiver doador aqui, a gente queria tentar nos Estados Unidos porque outras crian\u00e7as j\u00e1 foram\u201d, afirma ele, referindo-se \u00e0 Sofia, de 1 ano, e Matheus, de 7 anos, ambos transferidos para um hospital americano ap\u00f3s decis\u00e3o judicial que obrigou o SUS a arcar com o procedimento.<\/p>\n
A menina fez o transplante multivisceral em maio de 2015 no Jackson Memorial Hospital, em Miami, mas morreu cinco meses depois, por infec\u00e7\u00e3o. J\u00e1 Matheus passou por transplante intestinal em setembro de 2016, no mesmo hospital, tr\u00eas meses ap\u00f3s entrar na fila de espera do \u00f3rg\u00e3o nos EUA.<\/p>\n
O pai de Samuel afirma que a decis\u00e3o de entrar em greve de fome e se acorrentar ocorreu ap\u00f3s v\u00e1rios quadros de infec\u00e7\u00e3o no menino. \u201cPor mais que ele esteja fazendo um bom tratamento, as infec\u00e7\u00f5es acontecem e ele vai \u2018perdendo\u2019 (lesionando) veias. Se continuar assim, ele nem vai conseguir passar pelo transplante\u201d, diz.<\/p>\n
A mulher de Soares ficou em Porto Alegre acompanhando o filho. O casal abandonou o trabalho para cuidar do beb\u00ea e conta com a ajuda de amigos e familiares para pagar as contas. Tamb\u00e9m faz uma campanha no Facebook por meio da p\u00e1gina Ajude o guerreiro Samuel\u00a0para arrecadar doa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
Espera
\n<\/b>Questionado sobre o caso, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou que o menino est\u00e1 inscrito na lista de espera de transplantes multiviscerais \u201cem situa\u00e7\u00e3o de prioridade nacional\u201d, ou seja, o primeiro doador compat\u00edvel a ser identificado ser\u00e1 destinado para Samuel.<\/p>\nA pasta diz que ele foi transferido para centro especializado em Porto Alegre com \u201celevada experi\u00eancia\u201d em reabilita\u00e7\u00e3o intestinal para preparo de um eventual transplante, o que inclui, por exemplo, ganho de peso.<\/p>\n
O \u00f3rg\u00e3o diz ainda que \u201co transplante \u00e9 o \u00faltimo est\u00e1gio de tratamento\u201d e s\u00f3 pode ser considerado quando todas as terapias poss\u00edveis falharem, \u201cpor se tratar de um procedimento de alt\u00edssima complexidade e pelos riscos que traz ao paciente\u201d.<\/p>\n
Metr\u00f3poles<\/p>\n
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