{"id":34570,"date":"2015-03-30T09:27:14","date_gmt":"2015-03-30T12:27:14","guid":{"rendered":"http:\/\/portaldosilas.com.br\/?p=34570"},"modified":"2015-03-30T09:27:14","modified_gmt":"2015-03-30T12:27:14","slug":"pais-de-bebe-com-doenca-rara-pedem-ajuda-na-web-para-pagar-tratamento-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portaldosilas.com.br\/news\/2015\/03\/30\/pais-de-bebe-com-doenca-rara-pedem-ajuda-na-web-para-pagar-tratamento-2\/","title":{"rendered":"Pais de beb\u00ea com doen\u00e7a rara pedem ajuda na web para pagar tratamento"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_34563\" aria-describedby=\"caption-attachment-34563\" style=\"width: 580px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"http:\/\/portaldosilas.com.br\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/image-1.jpg\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-34563\" alt=\"image (1)\" src=\"http:\/\/portaldosilas.com.br\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/image-1-580x392.jpg\" width=\"580\" height=\"392\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-34563\" class=\"wp-caption-text\">O Tempo<\/figcaption><\/figure>\n<p>BRUNA CARMONA<\/p>\n<p>Um tratamento que s\u00f3 \u00e9 feito nos Estados Unidos pode ajudar a pequena Clara, de 2 meses, a se curar de uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, chamada epiderm\u00f3lise bolhosa. O alto custo dos procedimentos, estimados em R$ 1,5 milh\u00e3o, fez com que a fam\u00edlia da crian\u00e7a inciasse uma campanha na internet para pedir ajuda e arrecadar a quantia.<\/p>\n<div id=\"more-news\">\u00a0A m\u00e3e de Clara, Amanda Moreira, de 25 anos, conta que a doen\u00e7a foi descoberta em fevereiro, pouco depois do nascimento da menina. Desde ent\u00e3o, Clara j\u00e1 passou por tr\u00eas interna\u00e7\u00f5es e, atualmente, est\u00e1 tratando um quadro de infec\u00e7\u00e3o no Hospital S\u00e3o Lucas.<\/div>\n<div><\/div>\n<div><a href=\"http:\/\/portaldosilas.com.br\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/10960323_999735380054528_3198443090570167718_o.jpg\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-34564 aligncenter\" alt=\"10960323_999735380054528_3198443090570167718_o\" src=\"http:\/\/portaldosilas.com.br\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/10960323_999735380054528_3198443090570167718_o-580x435.jpg\" width=\"580\" height=\"435\" \/><\/a><\/div>\n<p>Arquivo pessoal<\/p>\n<p>A epiderm\u00f3lise bolhosa \u00e9 caracterizada pela falta de ades\u00e3o entre as c\u00e9lulas da epiderme, o que causa grande sensibilidade na pele. Por este motivo, qualquer tipo de les\u00e3o pode levar \u00e0 forma\u00e7\u00e3o de bolhas na pele do paciente e, em alguns casos, afetar tamb\u00e9m \u00f3rg\u00e3os internos como intestinos e es\u00f4fago. \u201cO tratamento dela aqui (em Belo Horizonte) \u00e9 s\u00f3 com curativos, a gente tem que prevenir que ela tenha as les\u00f5es. Mas o tratamento que faria ela melhorar seria s\u00f3 nos Estados Unidos, em Minnesota\u201d, disse Amanda.<\/p>\n<p>Ela explica que Clara precisa passar por uma cirurgia de transplante de medula e que o tratamento, feito somente em Minnesota, inclui tamb\u00e9m sess\u00f5es de quimioterapia. Ainda segundo Amanda, a fam\u00edlia ainda est\u00e1 consultando m\u00e9dicos e se informando sobre todos os detalhes da opera\u00e7\u00e3o que pode garantir uma vida melhor \u00e0 pequena Clara. \u201cEla pode sair curada\u201d, afirmou.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u2018Fam\u00edlia Clara\u2019<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Amanda conta que tem recebido muito apoio pelas redes sociais, onde est\u00e1 em curso a campanha batizada como \u201cFam\u00edlia Clara\u201d. Al\u00e9m das doa\u00e7\u00f5es em dinheiro, \u00e9 poss\u00edvel ajudar doando itens como fraldas, leite e medicamentos usados no tratamento de Clara.<\/p>\n<p>Quem quiser participar, pode acessar a p\u00e1gina da \u201cFam\u00edlia Clara\u201d no Facebook, clicando\u00a0<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/pages\/Fam%C3%ADlia-Clara\/997764033584996\"><span><strong>AQUI<\/strong><\/span><\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fonte: O Tempo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>BRUNA CARMONA Um tratamento que s\u00f3 \u00e9 feito nos Estados Unidos pode ajudar a pequena Clara, de 2 meses, a se curar de uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, chamada epiderm\u00f3lise bolhosa. 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