Vitória Marchioli será submetida a uma série de cirurgias de reconstrução facial no Shriner’s Hospital for Children, em Galveston (TX)
A menina capixaba Vitória Marchioli, de 8 anos, nasceu com um caso raro de má formação e tem desafiado a medicina. Ela possui uma rara desordem genética craniofacial, conhecida como Síndrome de Treacher Collins, e, portanto, não possui de 30% a 40% dos ossos do rosto. Quando ela nasceu, os médicos deram-lhe apenas algumas horas de vida, a deixaram sem alimentação por 2 dias, não acreditando que fosse sobreviver, mas o milagre aconteceu. Atualmente, com 8 anos de idade, Vitória é testemunha viva de milagres.
Desde que nasceu, Vitória já foi submetida à várias cirurgias para reconstrução do nariz, olhos e boca, além de estímulos de sua função motora. A síndrome de Treacher Collins é uma doença congênita autossômica dominante, caracterizada por deformidades craniofaciais, envolvendo ouvidos, olhos e maçãs do rosto e acompanhando a inteligência normal. É mais comumente causada por mutação genética. As características físicas típicas incluem olhos inclinados para baixo, micrognatia (pequena mandíbula inferior), perda auditiva condutiva, zigoma subdesenvolvido, parte inclinada das pálpebras laterais inferiores e orelhas malformadas ou ausentes. É diagnosticada com um exame físico, embora imagens de ultrassom podem ser utilizadas para investigar sintomas específicos. A síndrome de Treacher Collins não é curável, porque é causada por um gene defeituoso que afeta o desenvolvimento do embrião, mas seus sintomas podem ser amenizados com cirurgia reconstrutiva, aparelhos auditivos e outros dispositivos e práticas de assistência.
A síndrome é nomeada em homenagem a Edward Treacher Collins, o cirurgião inglês e oftalmologista que descreveu as características da doença em 1900.
Vitória passará por uma série de cirurgias de reconstrução facial, na cidade de Galveston, Texas. A família, que atualmente reside no município de Barra de São Francisco (ES), chegou a Houston (TX) no dia 18 de janeiro e ficará até o dia 18 de fevereiro. Apesar de as despesas com a cirurgia serem pagas pelo próprio hospital, o Shriner’s Hospital for Children, em Galveston (TX), Vitória e seus pais precisam de ajuda financeira para arcar com os custos da hospedagem nos Estados Unidos.
. Campanha beneficente:
A internauta Márcia Allgayer lançou no website GoFundMe a campanha: https://www.gofundme.com/y8r6kaw, cujo objetivo é angariar US$ 20 mil para a família brasileira. Além disso, os interessados podem fazer depósitos, em qualquer valor, na conta corrente no Bank of America: em nome de Ronaldo Marchioli, nº 586031021585.
“Ela precisa do nosso suporte e amor. Por favor, divulgue! Sua divulgação fará a diferença para a continuidade do tratamento e a valorização da vida de muitas pessoas”, postou Márcia no GoFundMe.com.
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